Johannes wordt Ultrakid en daarna ...

Johannes schreef midden 2019, net voor zijn Ultraman Challenge in Israël met Nico De Neef de volgende vlog:

Pak je rugzak en kom uit je kot !

ULTRAKID JOHANNES·MAANDAG 8 JULI 2019

22 december 2009. Bijna kerst. Sneeuw in de Belgische Ardennen. Het lot is die dag hard voor mij. Op de terugweg van Aken rijdt een zwarte bestelwagen ons van de weg. Onze auto komt tot stilstand in de berm tegen een boom. Alle inzittenden van de auto, mijn broers, mama zijn gewond, behalve papa. Hoewel ik op het eerste zicht niets heb, loop ik door de schok tegen de boom en door het feit dat ik vast zit in mijn autostoel een hoge dwarslaesie op. Mijn ruggenmerg is (volledig) onderbroken ter hoogte van de 3de dorsale wervel, T3, ... (soms vloek ik op die letter en dat cijfer). Ik ben op dat moment 2 jaar en 9 maand. Ik ga net enkele maanden naar de kleuterklas. De dag voor het ongeval sta ik stevig, tussen mijn papa zijn benen, op skilatten en kom de helling af in de Ardense sneeuw. Ik was klaar om met krokus mee te gaan met mijn broers en ouders op skivakantie. Deze zal dus niet meer doorgaan zoals gepland…. In een fractie van een seconde is mijn leven en dat van mijn gezin op zijn kop gezet.

Na 6 maand in het ziekenhuis UZ Gent, volgt nog een lange revalidatie. Enkele keren beland ik in het ziekenhuis met een longontsteking. Verkoudheden blijven hangen en doordat ik geen borst- en buikspieren heb, kan ik niet voldoende hoesten. Soms ben ik bang. Ik zie ook de angst in de ogen van mijn ouders.

Ik kan gelukkig terug naar mijn oude school, een gewone basisschool, Zilvermeeuw Blankenberge en leer omgaan met mijn rolstoel. Ze nemen me als roller op school op. Alles is bij mij anders, fysiek trager, verloopt met meer zorg, maar ik doe mee en de meeste kinderen doen ook gewoon tegen en met mij. Ik doe bijna altijd mee, zelfs met de turnlessen en de uitstappen.

Snel koopt papa in Duitsland ook een eerste handbike, zodat ik mee kan fietsen. Dat eerste toestel is echter veel te zwaar, maar kom. Papa en Chris moeten het samen opheffen. Speedy is niet snel, maar gewoon log en zwaar, maar kom, ik fiets deels mee.

Mijn ouders doen hun best om mij op te voeden als de andere kinderen van het (samengesteld) gezin. Ik ga mee naar het strand, naar de strandcabines van oma en we kopen daarvoor een strandrolstoel. Helaas kan ik dat niet besturen. Mijn broers, papa of mama duwen me overal rond.

Ik moet naar de muziekschool, van op het moment dat ik wordt toegelaten. Ik leer er klavecimbel. Prachtinstrument, wel moeilijk. Ik volg toneelles, ook op de academie. Ik ga naar de wetenschapsacademie, de kindergemeenteraad, straks misschien de jeugdraad van Blankenberge. Ik plaats er toegankelijkheid & inclusie in de gemeente, waar ik kan, op de agenda.

Mama en papa zoeken van alles uit om toch net als mijn broers te kunnen sporten. In Knokke leer ik tennissen, in Zedelgem, daarna Oostende, vinden we rolstoelbasket en met Anvasport leer ik zitskiën. Ook moeilijk, maar machtig. Die bergen, die snelheid, ... Ik ben ondertussen ook toe aan mijn tweede handbike voor dagelijks gebruik. Deze keer betekent dit echt mijn vrijheid. Ondertussen leer ik ook zeilen met Sailabilty en vooral Luc.

Toch is de rolstoelbasket echt mijn ding, met vrienden samen spelen, samen scoren, winnen en verliezen. Ik ben een ‘éénpunter’ en doe nu al af en toe mee met de B-ploeg (volwassenen) van Dukes on Wheels, de rolstoelbasketploeg van BC Oostende. Papa en enkele ouders van mijn basketvrienden zitten in het bestuur.

Sporten is cool. Ik leer er vrienden kennen die net als ik een handicap hebben. In een sportrolstoel laten we nu al ons ouders zweten als zij even willen meedoen. Wij kunnen iets en mogen dat ook tonen. Ik kom, dankzij vele goede Anvasport-begeleiders, sinds dit jaar zelfstandig de blauwe pistes af in mijn zitski. Je zou mij mama moeten zien voorbijsnellen op die pistes. Ach ja ze doet ook haar best...

Via onze sport tonen we op die manier dat we ook iets kunnen, dat we ook een bijdrage kunnen leveren aan die samenleving. Jammer dat we daarvoor vaak dubbel ons best moeten doen. Dat mensen niet altijd ‘gewoon’ kunnen doen zoals de kinderen uit mijn klas. Over de rolstoel kunnen kijken. Soms frustreert het mij dat ik iets niet mee kan doen met mijn vrienden, maar dan zoek ik een oplossing of iets dat ik wel kan doen. Langer dan enkele seconden duurt die frustratie meestal niet.

In het gewone leven zijn vaak nog veel dingen nauwelijks aangepast aan mensen met een beperking. Iedereen doet wel moeite als wij, rollers, positief zijn en blijven, maar weinig is vooraf voorzien weinig is vanzelfsprekend of onbevangen. Neem maar eens de kusttram. Je kan niet eens overal ‘afstappen’. De trein is al helemaal om te 'bleeten', of laat staan de bus...

Hopelijk ziet iedereen dat het steeds de moeite loont om vooraf na te denken: hoe kan ik iedereen hierbij betrekken, met of zonder handicap. Hoe kan ik iedereen laten actief meedoen? Integratie en inclusie heet dat. UDL of universal design for living is nog beter. Dat is van in het begin rekening houden met de groeifasen van de mens.

Toen ik Nico ontmoette, dacht ik waw! ...een valide topsporter en G-sporter in een Ultra-triatlon, maar ook meteen: hoe kan ik hierin toch actief meedoen? Ik wil niet passief meegevoerd worden, maar tonen dat ik kan sporten, dat ik ook kan meewerken om zo’n grote afstand te overbruggen. Kan ik dat, zo’n ultra triatlon? Stel dat ik dit doe, zullen mensen denken dat ik overdrijf of misschien: ‘ah als hij dat kan, misschien kan hij dan ook gewoon dit of dat toch ook meedoen?’

Misschien zien ze dan de echte Johannes en niet dat ‘ventje in zijn rolstoeltje’. Net als met de verjaardagsfeestjes. Na de skireis in het 6de leerjaar met school, werd ik plots voor het eerst toch uitgenodigd op een verjaardagsfeestje... Daarvoor nooit! Toffe gasten Nino, Lars, Deavon, mijn maten van de school ... misschien hadden de mama’s gezien dat ik iets kon, dat ik kon zitskiën, ... en dachten ze ‘misschien kan hij dan toch komen spelen’. Aanpassingen zijn misschien toch niet zo moeilijk.

Ik hoop dat deze uitdaging, een ultra triatlon, met een doorwinterde sportman/triatleet als Nico in een team door de woestijn, echt ook vele mensen hun ogen opent en dat we slagen in ons opzet, 10 km samen in het water, 420 km samen op de tandem, 84 km samen lopen/rollen. I hope we can fly!